En la legislación estatal se denomina documento de instrucciones previas. Según la comunidad autónoma, también puede aparecer como voluntades anticipadas, últimas voluntades, voluntades previas o documento de instrucciones previas. No debe confundirse con el testamento sucesorio, porque no sirve para repartir bienes ni ordenar la herencia, sino para dejar instrucciones sanitarias y personales relacionadas con la asistencia médica, el final de la vida, el destino del cuerpo o la donación de órganos.
La Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente, establece que una persona mayor de edad, capaz y libre puede manifestar anticipadamente su voluntad para que sea cumplida cuando no pueda expresarse personalmente, tanto sobre los cuidados y tratamientos de salud como sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos tras el fallecimiento. La misma norma permite designar un representante para que actúe como interlocutor con el médico o el equipo sanitario.
2. Leyes que amparan el testamento vital
2.1. Ley 41/2002 de autonomía del paciente
Es la norma básica estatal. Su artículo 11 regula las instrucciones previas y fija las reglas esenciales. El documento debe constar siempre por escrito, puede incluir instrucciones sobre cuidados, tratamientos, destino del cuerpo u órganos, permite nombrar representante y puede revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito.
La misma ley establece también tres límites importantes. No se aplicarán las instrucciones contrarias al ordenamiento jurídico, las contrarias a la lex artis médica ni aquellas que no se correspondan con el supuesto de hecho previsto por la persona al redactarlas. En esos casos, la historia clínica deberá dejar constancia razonada de la decisión adoptada.
2.2. Real Decreto 124/2007 sobre el Registro Nacional de Instrucciones Previas
El Real Decreto 124/2007 creó el Registro Nacional de Instrucciones Previas, adscrito al Ministerio de Sanidad, para recoger las inscripciones practicadas en los registros autonómicos y permitir que el documento pueda ser conocido por los profesionales sanitarios cuando sea necesario. Su finalidad es asegurar que las instrucciones previas formalizadas en una comunidad autónoma puedan tener eficacia en todo el territorio nacional.
El Ministerio de Sanidad explica que la efectividad de este derecho exige que el documento pueda ser conocido de forma precisa y oportuna por los profesionales sanitarios responsables de la asistencia, con independencia del lugar en el que se haya formalizado.
2.3. Real Decreto 415/2022
El Real Decreto 415/2022 modificó el Real Decreto 124/2007 para adaptar el Registro Nacional al marco introducido por la Ley Orgánica de regulación de la eutanasia. Entre otras cuestiones, incorporó la prestación de ayuda para morir como posible materia de la declaración en el documento de instrucciones previas.
2.4. Ley Orgánica 3/2021 de regulación de la eutanasia
La Ley Orgánica 3/2021 reconoce el derecho a solicitar la prestación de ayuda para morir cuando concurren los requisitos y garantías previstos en la propia ley. También permite que esa voluntad conste en un documento de instrucciones previas, testamento vital, voluntades anticipadas o documento equivalente legalmente reconocido.
Esto no significa que baste con escribir en el testamento vital que se desea la eutanasia para que se aplique automáticamente. La ley exige que concurran los requisitos legales, que exista una situación clínica amparada por la norma y que se siga el procedimiento previsto. Cuando el paciente no se encuentra en pleno uso de sus facultades ni puede prestar conformidad libre, voluntaria y consciente, pero había suscrito previamente instrucciones previas, la prestación puede tramitarse conforme a ese documento si se cumplen las condiciones legales.
2.5. Normativa autonómica
Cada comunidad autónoma regula su propio procedimiento de otorgamiento, inscripción y consulta. Por eso, aunque existe una base común estatal, conviene utilizar el modelo oficial o las instrucciones de la comunidad autónoma donde se vaya a registrar el documento.
Por ejemplo, la Comunidad de Madrid explica que el documento puede recoger preferencias sobre el final de la vida, criterios personales de calidad de vida, situaciones clínicas concretas, tratamientos o cuidados sanitarios, destino del cuerpo u órganos, solicitud de prestación de ayuda para morir y designación de representante. También señala que se trata de un procedimiento administrativo sin coste económico cuando se tramita por la vía administrativa autonómica.
3. Quién puede hacer testamento vital
Con carácter general, puede otorgarlo una persona mayor de edad, con capacidad suficiente para comprender el contenido y alcance del documento, y que actúe libremente. La Ley 41/2002 habla de persona mayor de edad, capaz y libre.
Algunas comunidades autónomas pueden prever reglas específicas, por ejemplo en relación con menores emancipados o personas con apoyos para el ejercicio de su capacidad jurídica. Por eso es importante comprobar el régimen autonómico aplicable antes de firmar.
4. Qué puede incluir
Un buen testamento vital no debería limitarse a frases genéricas. Cuanto más claro sea, más útil resultará para los médicos, para el representante designado y para la familia. Puede incluir, entre otras, las siguientes cuestiones.
4.1. Valores personales y criterios de calidad de vida
Es útil explicar qué entiende la persona por una vida digna o aceptable en términos sanitarios. Por ejemplo, si considera esencial conservar conciencia, capacidad de comunicación, autonomía mínima, ausencia de sufrimiento irreversible o posibilidad razonable de recuperación.
Estos criterios no sustituyen a las instrucciones médicas concretas, pero ayudan a interpretar la voluntad del otorgante en situaciones clínicas no previstas expresamente.
4.2. Situaciones clínicas en las que se desea que se apliquen las instrucciones
Conviene indicar los escenarios en los que deben tenerse en cuenta las instrucciones. Por ejemplo, enfermedad irreversible, enfermedad terminal, daño cerebral severo, demencia avanzada, estado vegetativo permanente, agonía, coma irreversible o situación de sufrimiento grave sin expectativa razonable de recuperación.
4.3. Tratamientos que se aceptan o se rechazan
El documento puede expresar la voluntad de recibir o rechazar determinados tratamientos o medidas de soporte vital. Entre ellas pueden figurar la reanimación cardiopulmonar, la ventilación mecánica, la alimentación o hidratación artificial, la diálisis, las intervenciones quirúrgicas, los tratamientos invasivos, los ingresos en UCI o la prolongación artificial de la vida cuando no exista expectativa razonable de recuperación.
Es importante formular estas decisiones con precisión. No es lo mismo rechazar un tratamiento en cualquier circunstancia que rechazarlo solo cuando resulte fútil, desproporcionado o destinado únicamente a prolongar una situación irreversible.
4.4. Cuidados paliativos
El testamento vital puede pedir expresamente que se garanticen cuidados paliativos integrales, tratamiento del dolor, alivio del sufrimiento, acompañamiento y, cuando proceda clínicamente, sedación paliativa conforme a la lex artis.
4.5. Prestación de ayuda para morir
Puede incluirse una solicitud de prestación de ayuda para morir en los términos previstos por la Ley Orgánica 3/2021, siempre condicionada a que en el futuro concurran los requisitos legales. La ley contempla expresamente la posibilidad de que esa voluntad figure en un documento de instrucciones previas o equivalente.
Debe redactarse con especial claridad, indicando que se solicita la prestación si la persona llega a encontrarse en una situación legalmente amparada, no puede expresar entonces su voluntad y concurren los requisitos médicos y jurídicos exigidos.
4.6. Donación de órganos, tejidos o cuerpo
El documento puede incluir la voluntad de donar órganos o tejidos, donar el cuerpo a la ciencia, aceptar o rechazar autopsias no obligatorias, o expresar preferencias sobre el destino del cuerpo después del fallecimiento. La Ley 41/2002 permite incluir instrucciones sobre el destino del cuerpo o de los órganos una vez llegado el fallecimiento.
4.7. Acompañamiento, lugar de atención y convicciones personales
También pueden incluirse preferencias sobre acompañamiento familiar, asistencia espiritual o religiosa, atención en domicilio si fuera posible, intimidad, comunicación con determinadas personas o cualquier otro aspecto personal que pueda orientar la asistencia sanitaria.
5. La figura del representante
Es muy recomendable nombrar un representante. Su función no es decidir libremente en lugar del paciente, sino actuar como interlocutor con el médico o el equipo sanitario para procurar que se cumplan las instrucciones previas. La Ley 41/2002 prevé expresamente esta posibilidad.
El representante debe ser una persona mayor de edad, de confianza, localizable, capaz de afrontar decisiones difíciles y dispuesta a defender la voluntad expresada en el documento aunque existan discrepancias familiares. Conviene hablar previamente con ella, entregarle copia del documento y asegurarse de que comprende el contenido.
También es aconsejable nombrar uno o varios representantes sustitutos por si el primero hubiera fallecido, estuviera incapacitado, no pudiera ser localizado o renunciara.
6. Cómo redactarlo
6.1. Usar un modelo oficial, pero personalizarlo
Lo más práctico es partir del modelo oficial de la comunidad autónoma donde se vaya a registrar. Sin embargo, no conviene limitarse a marcar casillas sin reflexión. La Comunidad de Madrid, por ejemplo, recomienda realizar antes una reflexión personal, libre y responsable, y señala que conocer las preferencias y la historia de valores vitales ayuda al sanitario y al representante a interpretar las instrucciones.
6.2. Redactar con claridad
El documento debe ser comprensible para un médico que quizá no conozca personalmente al paciente. Es preferible evitar fórmulas vagas como “no quiero que me alarguen la vida innecesariamente” si no se concreta en qué situaciones y respecto de qué tratamientos.
Una redacción útil podría seguir esta lógica.
Identificación de la persona otorgante.
Declaración de que actúa libremente y con capacidad suficiente.
Exposición breve de valores personales.
Situaciones clínicas en las que quiere que se apliquen las instrucciones.
Tratamientos que acepta o rechaza.
Petición de cuidados paliativos y alivio del sufrimiento.
Instrucciones sobre ayuda para morir, si desea incluirlas.
Instrucciones sobre órganos, tejidos o cuerpo.
Designación de representante y sustitutos.
Fecha y firma.
Formalización conforme al procedimiento autonómico.
6.3. Evitar contradicciones
No debe contener órdenes incompatibles entre sí. Por ejemplo, pedir que no se apliquen medidas de soporte vital en ningún caso y, al mismo tiempo, solicitar todos los tratamientos disponibles aunque sean invasivos. Si se quieren distinguir escenarios, hay que explicarlo.
6.4. Actualizarlo cuando cambien las circunstancias
Es recomendable revisarlo cada cierto tiempo, especialmente tras un diagnóstico grave, una intervención importante, un cambio familiar, una mudanza a otra comunidad autónoma o una modificación de criterio personal.
7. Cómo darle validez
El punto clave es la formalización. La Ley 41/2002 exige que las instrucciones previas consten siempre por escrito y remite a cada servicio de salud la regulación del procedimiento.
En la práctica, suelen existir tres vías principales, aunque pueden variar según la comunidad autónoma.
7.1. Ante la Administración sanitaria o el registro autonómico
Es la vía más habitual y normalmente gratuita. La persona acude a un centro o unidad habilitada, acredita su identidad, firma el documento y solicita su inscripción. En la Comunidad de Madrid, por ejemplo, puede otorgarse en hospitales públicos, determinados hospitales privados, centros de salud y centros de especialidades autorizados, previa cita.
7.2. Ante testigos
Algunas comunidades permiten otorgarlo ante tres testigos. Normalmente se exige que sean mayores de edad, capaces, identificados y sin determinados vínculos familiares, patrimoniales o de interés con el otorgante. Después suele ser necesario solicitar la inscripción en el registro autonómico para que el documento sea accesible al sistema sanitario. En Madrid, el otorgamiento ante tres testigos exige cumplimentar los anexos correspondientes y solicitar la inscripción en el Registro Autonómico.
7.3. Ante notario
También puede otorgarse en escritura pública notarial. Esta vía aporta seguridad jurídica sobre la identidad, capacidad y voluntad del otorgante, aunque tiene coste. En Madrid, el convenio entre el Colegio Notarial y la Consejería de Sanidad permite la transmisión telemática de documentos notariales de instrucciones previas al Registro autonómico y, desde este, al Registro Nacional.
8. Por qué conviene inscribirlo
La inscripción no es un mero trámite. Es lo que permite que el documento pueda ser localizado por los profesionales sanitarios cuando el paciente no puede expresarse. El Registro Nacional de Instrucciones Previas se creó precisamente para asegurar la eficacia del documento en todo el territorio nacional a partir de las inscripciones practicadas en los registros autonómicos.
Si el documento queda guardado solo en casa, o únicamente en manos de la familia, puede no llegar a tiempo al equipo médico. Por eso lo más recomendable es registrarlo y, además, entregar copia al representante, al médico de familia y a las personas cercanas que deban conocer su existencia.
9. Cuándo produce efectos
El testamento vital no sustituye la voluntad actual de una persona capaz. Mientras el paciente pueda decidir y expresar su consentimiento, prevalece lo que diga en ese momento.
El documento despliega su verdadera función cuando la persona no puede expresar personalmente su voluntad. En ese caso, los profesionales sanitarios deberán tener en cuenta las instrucciones registradas, siempre dentro de los límites legales y de la lex artis médica.
10. Límites del documento
No todo lo que se escriba en un testamento vital será aplicable. La Ley 41/2002 excluye las instrucciones contrarias al ordenamiento jurídico, las contrarias a la lex artis y las que no se correspondan con el supuesto de hecho previsto.
Esto significa que el documento no puede imponer actuaciones ilegales, exigir tratamientos clínicamente inadecuados ni obligar al médico a aplicar una instrucción pensada para una situación distinta. Tampoco sustituye los procedimientos específicos exigidos por la Ley Orgánica 3/2021 para la prestación de ayuda para morir.
11. Cómo modificarlo o revocarlo
Las instrucciones previas pueden revocarse libremente en cualquier momento, siempre dejando constancia por escrito. También pueden modificarse o sustituirse por un documento nuevo.
En caso de contradicción entre documentos, lo normal es que prevalezca el más reciente si ha sido formalizado correctamente. Por eso es importante registrar la modificación o revocación en la comunidad autónoma correspondiente y comunicarla al representante y a las personas que tuvieran copia del documento anterior.
12. Errores frecuentes que conviene evitar
Redactar un documento demasiado genérico, sin situaciones clínicas concretas.
No nombrar representante o nombrar a alguien que desconoce la voluntad real del otorgante.
No registrar el documento.
Guardarlo solo en casa sin informar a nadie.
Usar un modelo de otra comunidad autónoma sin comprobar si cumple los requisitos del lugar de inscripción.
Incluir instrucciones contradictorias.
No actualizarlo tras cambios médicos, familiares o personales.
Confundirlo con el testamento hereditario.
Pensar que la solicitud de ayuda para morir se aplicará automáticamente sin cumplir los requisitos de la Ley Orgánica 3/2021.
No hablar previamente con la familia y con el representante designado.
13. Pasos prácticos para hacerlo
Reflexionar sobre los propios valores, límites personales y preferencias al final de la vida.
Consultar el modelo oficial de la comunidad autónoma.
Hablar con el médico de familia o con un profesional sanitario si hay dudas clínicas.
Elegir un representante y, si es posible, un sustituto.
Redactar instrucciones claras, concretas y coherentes.
Decidir si se formalizará ante la Administración sanitaria, ante testigos o ante notario.
Firmar el documento con los requisitos exigidos.
Inscribirlo en el registro autonómico para que llegue al Registro Nacional.
Entregar copia al representante y comunicar su existencia a la familia.
Revisarlo periódicamente.
El testamento vital es una herramienta de autonomía personal y seguridad jurídica. Permite que la voluntad del paciente sea conocida y respetada cuando ya no pueda expresarse, facilita la labor de los profesionales sanitarios y evita a la familia decisiones especialmente difíciles en momentos de gran tensión emocional.
Su utilidad depende, sin embargo, de tres condiciones: que esté bien redactado, que se formalice conforme a la normativa aplicable y que se inscriba correctamente para que pueda ser consultado cuando sea necesario.
